گزارشی درباره فوت بیماران هموفیلی، در نبود و کمبود دارو

به گزارش اطلاع با ما  به نقل از هم میهن، گزارشی درباره فوت بیماران هموفیلی:  آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند. از 24 بیمار هموفیلی فوت‌شده، اطلاعات دقیق 23 نفر از آنها وجود دارد، این افراد از استان‌های فارس، آذربایجان شرقی، البرز، اصفهان، مرکزی، قم، تهران، خراسان رضوی، کهگیلویه و بویر احمد، دزفول، فارس، همدان، سیستان و بلوچستان و گیلان بودند، 12 نفر از آنها کمبود فاکتور هشت داشتند، یک نفر فاکتور هفت، سه نفر فاکتور یک و یک نفر فاکتور 9 بودند.

خونریزی‌های مغزی، کلیوی، معده و گوارش، ایست قلبی، سکته مغزی، عفونت داخلی، تشنج، سرطان‌ها، سیروز کبد، علت مرگ آنها بوده است. هرچند گفته می‌شود این 24 نفر، بیماران هموفیلی ثبت‌شده در کانون هموفیلی ایران هستند و اطلاعی از فوت سایر بیماران مبتلا وجود ندارد. به گفته امین افشار، رئیس هیئت این کانون، آمارها قطعاً بیشتر است.

28 مهرماه، رئیس وقت سازمان غذا و دارو مصاحبه‌ای درباره کمبود فاکتور 9 بیماران هموفیلی کرد و خبر داد که برای واردات این دارو اقدام فوری می‌شود. او همچنین گفت: «یکی از مهم‌ترین موانع در تأمین به موقع فاکتور ۹، نبود دسترسی به منابع ارزی در اروپا و بدعهدی واردکنندگان است. برای رفع این مسئله، سازمان با همکاری بانک مرکزی، در حال تسریع فرآیند تخصیص ارز مرغوب برای شرکت‌های واردکننده دارو است.»

او این اطمینان‌خاطر را به خانواده‌ها داد که به زودی شرایط بهبود می‌یابد. شرایط اما بهبود نیافت و بیماران در اعتراض به وضعیت‌شان دوباره تجمع کردند. هشتم آبان‌ماه امسال، سازمان غذا و دارو، درباره کمبود داروهای بیماران هموفیلی این توضیح را داد که این سازمان در تلاش است تا به‌طور پایدار داروهای حیاتی این بیماران را تامین کند و از طریق تعامل با بیمه‌ها، دسترسی بیماران را بهبود بخشد.

وعده آنها محقق نشد و حالا بررسی‌های «هم‌میهن» نشان می‌دهد از اول امسال، 8 بیمار به‌دلیل نبود و کمبود دارو جان باخته‌اند. هموفیلی یک اختلال خونریزی ژنتیکی است که منجر به خونریزی طولانی‌مدت و بالا بودن احتمال خونریزی بیش از حد در پاسخ به جراحت یا جراحی می‌شود.

خانواده قربانیان کمبود دارو، به دنبال دادخواهی‌اند. آنها می‌خواهند پرونده مرگ عزیزان‌شان را به‌طور قانونی دنبال کنند. اینکه چرا دارو در بیمارستان در وضعیت اورژانسی و پس از خونریزی شدید، به آنها تزریق نشده و چرا بدون ویزیت پزشک مربوطه، از داروی جایگزین ایرانی استفاده کرده‌اند؟ مثل پدر محمدمعین هادی‌تمرین که در گزارش‌ پزشکی، علت فوتش را خونریزی و ایست قلبی در اتاق عمل ثبت کرده‌اند. او بیمار فاکتور هشت بود.

بغض صدای پدر را قطع می‌کند و به گریه می‌اندازدش: «پسر من سالم بود. هنوز هم در کوچه منتظرش می‌ایستم.» محمدمعین هادی‌تمرین، 32 ساله بود که برای خارج کردن سنگ کیسه صفرا، در بیمارستان بستری شد. او به داروی فاکتور هفت ایرانی حساسیت داشت و هربار که تزریق می‌کرد، به خونریزی می‌افتاد. برای او داروی فیبا تجویز کرده بودند. پزشک جراح اما بی‌توجه به این موضوع، بدون اینکه از پزشک متخصص هموفیلی یا بیماری‌های خونی بخواهد او را ویزیت کند، به‌دلیل نبود داروی خارجی، قبل از عمل به او فاکتور هفت ایرانی را تزریق کرد که منجر به فوتش شد. محمدمعین، 27 تیرماه امسال جانش را از دست داد: «ویزای کانادا داشت، قرار بود برود آنجا درمان شود.»

محمدمعین، در سال 99 یکی از کاندیداهای تزریق زیرپوستی داروی هموفیلی بود اما نامش را از فهرست خارج کردند: «پسر من یک سنگ صفرا داشت، مگر می‌شود به‌دلیل این سنگ، جانش را از دست بدهد؟ پس از عمل، معده‌اش خونریزی کرد و هرچه به پزشک مربوطه زنگ زدند که بیاید، نیامد و درنهایت فوت کرد. اگر او را در بخش گوارش بستری کرده بودند، حالا زنده بود. اگر خانم دکتر کریمی که پزشک معالج بود، بازنشسته نشده بود، الان زنده بود. وقتی دچار خونریزی شد، پزشکی بالای سرش نیامد.» پدر می‌گوید که محمدمعین، کمبود فاکتور هشت داشت، اما چون فیبا زده بود، هروقت که فاکتور هفت خارجی وارد می‌شد مصرف می‌کرد.

اما وقتی ایرانی تولید شد و به او تزریق کردند، نزدیک بود جانش را از دست بدهد. دوبار هم تا پای مرگ رفت. این‌بار رفت و برنگشت: «همه مشکلات ما از سال 96 شروع شد؛ درست از زمانی که دارو کمیاب و نایاب شد، بعد هم که دارو سهمیه‌ای شد، باید ماهانه 20 هزار فیبا می‌دادند که به ما 2 تا 3 هزار واحد می‌دادند. کمبود دارو، جانش را به خطر انداخته بود.» پدر می‌گوید در درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی تهران، 4 نفر جلوی چشمانش فوت کرده‌اند و حالا مشخصات آنها را به خاطر ندارد: «حاضرم یک آپارتمان در اختیار انجمن‌های حامی این بیماران قرار دهم اما درعوض متوجه شوم که چه بلایی سر بچه‌‌ام آمده است.»

آقای قادر زینل، همسر شیدا صدیق‌بهزادی است؛ زنی 63 ساله که علت فوتش را عفونت داخلی اعلام کردند، او داروی فاکتور یک دریافت می‌کرد و مردادماه امسال پس از سه ماه بستری در بیمارستان امام خمینی، جانش را از دست داد. به گفته همسرش، دو سال قبل‌ ستون فقراتش را جراحی کردند و از همان زمان دچار خونریزی‌های متعدد و عفونت می‌شد. به‌دلیل کمبود دارو، پلاسما تزریق می‌کرد، اما به پلاسما حساسیت داشت، باید قبل از پلاسما برایش دو تا سه واحد داروی ضدحساسیت تزریق می‌کردند. با این حال این دارو هم با بدنش سازگار نبود.

او می‌گوید که کمبود دارو باعث شد تا زخم‌هایش به‌طور کامل التیام نیابد و درنهایت روی تخت بیمارستان فوت کند: «همسرم باید فیبرینوژن تزریق می‌کرد اما این دارو وجود نداشت. پزشک درمانگاه بیمارستان می‌گفت، باید هفته‌ای دو واحد از این دارو تزریق کند. در این مدت 15-10 روز دارو وارد کشور شد اما آنقدر کم بود که تعداد خیلی کمی به ما رسید.» او می‌گوید که شکایتی نکرده اما از کانون هموفیلی ایران، پیگیری کرده، چراکه همواره از طریق مددکاری کانون متوجه می‌شدند که دارو وارد شده.

بعد از آن درخواست می‌دادند یا دارو به آنها می‌رسید یا نمی‌رسید: «تنها شکایت من از پزشک بخش هموفیلی بیمارستان امام خمینی است. به همسرم رسیدگی نکردند. گفتند دارو هست، اما برای همسرم اضطراری نیست و نمی‌دهیم. همسرم مدام عفونت داشت.» او از رفتار پزشک بیمارستان هم به‌شدت ناراضی است و می‌گوید به‌دلیل اینکه جراحی در این بیمارستان انجام نشده بود، برخورد بدی با ما کردند: «پزشک به من گفت که کاری نمی‌توانم انجام دهم، یا خودت ببرش یا خودمان می‌اندازیم‌اش بیرون. درنهایت هم با کلی پیگیری، سه شبانه‌روز در راهروی اورژانس بیمارستان بستری‌اش کردند.»

امیررضا کودک 13 ساله هموفیلی است که 9 آبان‌ماه امسال به‌دلیل خونریزی مغزی جانش را از دست داد. مادر دقیق می‌گوید: «13 سال و 5 ماه و 20 روز.» اعضای بدن او را پس از جان‌باختن، اهدا کردند. علت فوت، خونریزی مغزی اعلام شد. امیررضا 27 مهرماه دچار خونریزی شد، 28 مهرماه به بیمارستان منتقل‌اش کرده و دوم آبان‌ماه هم اعضای بدنش را اهدا کردند. درنهایت هم سوم آبان‌ماه او را به خاک سپردند.

امیررضا، بیمار هموفیلی ون ویلبراند بود؛ نوعی اختلال خونی و ژنتیکی که براساس آن خون در بدن فرد، در زمان مناسب و حین حوادث، به‌درستی لخته نمی‌شود. او سهمیه فاکتور هفت داشت اما داروی اصلی‌اش نبود. داروی اصلی او افرزیس بود که دوهفته یک‌بار در مرکز درمانی تزریق می‌کرد. آفرزیس، یعنی دریافت خون و جداسازی پلاک‌های آن و سپس بازگرداندن خون به بدن فرد اهداکننده است.

مادر می‌گوید که همیشه فاکتور هفت در خانه داشتند، گاهی هم به سایر بیماران نیازمند به این دارو، قرض می‌دادند، گاهی هم باتوجه به فوریت نیاز، با پیک برایشان می‌فرستادند؛ برای بیمارانی که سهمیه‌شان کم بود. فاکتور هفت برای زمان خونریزی‌اش بود.